Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cada año se conmemora estás enfermedades para generar conciencia en el mundo

El día mundial de las enfermedades raras también conocidas como huérfanas se conmemora un día como hoy cada año.

La celebración de este día, busca apoyar, visibilizar y sensibilizar este tipo de condiciones celebrándolo el último día del mes de febrero por su característica particular de que cada 4 años se convierte en año bisiesto y es una forma simbólica de asociar esta rareza con la enfermedad.

1 de cada 5.000 habitantes presentan una serie de síntomas particulares, generando en muchos casos su difícil diagnóstico y conocer cuál es su verdadera causa; resultando así ser patologías denominadas crónicamente debilitantes.

Lo que busca está conmemoración es crear conciencia para la ayuda y diagnóstico temprano de estar enfermedades.

Enfermedades raras en Colombia

En Colombia entre 2016 y 2019 se identificaron alrededor de 14.505 nuevos casos, siendo el Valle del Cauca, Antioquia y Bogotá las zonas con el índice más alto de pacientes con enfermedades Raras o Huérfanas.

Entre las más frecuentes se encuentran la esclerosis múltiple, los problemas de coagulación como la hemofilia y las enfermedades pulmonares como la fibrosis quística.

Según la información registrada por la cuenta de Alto Costo, para el año 2017 la hemofilia registraba 2.773 casos y más de 2.000 pacientes con esclerosis múltiple.


¿Cómo celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

Uno de los principales obstáculos a que se enfrentan los pacientes con enfermedades Raras o Huérfanas es la falta de información y conocimiento acerca de su condición de Salud y principalmente sus derechos.

Para celebrar esta fecha y visualizar a los pacientes y sus familias se puede desarrollar talleres sobre el tema, realizar lecturas o asistiendo a charlas y realizar todo tipo de donaciones que mejoren su calidad de vida.

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¿Cuál es el origen de las enfermedades raras?

Según la Organización Mundial de la Salud alrededor de 80% de las enfermedades raras son de origen genético. En el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades de este tipo

A continuación, algunas enfermedades raras.

  • Síndrome de Stendhal. Es una enfermedad psicosomática que causa un elevado ritmo cardíaco, temblor, palpitaciones, vértigo, confusión cuando el individuo es expuesto a obras de arte, especialmente cuando estas son consideradas extremadamente bellas, recibe el nombre del escritor Stendhal, quien fue el primero en describirlo.

 

  • Progeria o síndrome de Hutchinson-Gilford. Es un trastorno genético que empieza desde los dos años de vida y consiste en que se acelera el envejecimiento de los niños. 

 

  • Síndrome de Marfan. Es un trastorno hereditario que afecta el tejido conectivo, es decir, las fibras que sostienen y sujetan los órganos y otras estructuras del cuerpo, especialmente el corazón, los ojos, los vasos sanguíneos y el esqueleto. Las personas que padecen este trastorno se caracterizan por ser altas y delgadas, y tienen brazos, piernas y dedos largos.

 

  • Síndrome de Rapunzel. Es una rara formación tumoral gástrica causada por la ingesta de pelo que causa impactación del mismo junto con moco y alimento, produciendo perforación gástrica.

 

  • Argiria. Es una enfermedad producida por el depósito de plata de sales o de metal en el organismo y está caracterizada por la coloración de la piel en áreas fotoexpuestas.

 

  • Urticaria acuagénica. Es el desarrollo de ronchas rápidamente después de que la piel entra en contacto con el agua, independiente de su temperatura.

¿Qué papel juega la tecnología frente al diagnóstico temprano de las enfermedades raras ?

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias hace la evaluación sistemática de propiedades, efectos, y/o impactos de tecnologías sanitarias y proporcionan evidencias de calidad para apoyar la toma de decisiones.

Por lo tanto, mejorar la incorporación de nuevos avances que sean también costo-efectivas en la práctica clínica y uso correcto en los temas de seguridad, efectividad, accesibilidad, eficiencia y equidad ya que los desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso, de forma oportuna para brindar el debido diagnóstico y tratamiento que les garantice una mejora en la calidad de vida.

Digital Ware atendiendo a estas necesidades tecnológicas para la atención de pacientes en el sector salud, pone a disposición a través de su software paramétrico una historia clínica que facilita la identificación de diagnóstico temprano de este tipo de patología, permitiendo registrar el detalle clínico de la evolución del paciente con claridad y oportunidad para facilitar el tratamiento de la enfermedad ofreciendo tanto al paciente como a sus familias mejores condiciones en la evolución de la enfermad.

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